Krankengeschichte

Krankengeschichte

Philipps bisheriger Lebenslauf und Krankengeschichte

 Philipp ist unser absolutes Wunschkind. Nach unserer Tochter Lisa haben wir uns einen Sohn gewünscht. Und es ist so gekommen, allerdings anders als erwartet. Wer denkt auch schon an irgendwelche Komplikationen – man sieht so etwas nur hin und wieder im Fernsehen. Jetzt ist es auch uns passiert, doch wir hadern nicht mit dem Schicksal – wir nehmen es an. Etwas Schöneres als unsere beiden Kinder konnte uns nicht passieren. Lisa ist jetzt schon bald 16 Jahre alt und unsere Große. Philipp ist unser Sorgenkind – aber wir lieben ihn alle und ohne ihn möchten wir nicht sein.

 Seine Geburt war sehr dramatisch und fast hatte Philipp es nicht geschafft. Doch er war ein Kämpfer und ist es heute noch.

 Die Geburt dauerte 12 Stunden und am Schluss musste Philipp mit der Vakuumglocke geholt werden. Dabei erlitt Philipp schwersten Sauerstoffmangel (peripartale Asphyxie). Philipp wurde reanimiert, aber außer einer stabilen Herzfrequenz zeigte er keine weiteren Vitalzeichen. Er wurde sofort auf die Intensivstation verlegt und eine Odyssee von Untersuchungen, Befunden, Gesprächen und viele Tränen begann. Philipp musste beatmet werden und bekam Krampfanfälle, die medikamentös behandelt werden mussten. Dazu kam eine Lungenentzündung. Außerdem zeigte Philipp eine ausgeprägte Schluckstörung, weshalb er eine Nasensonde bekam. Die entwicklungsneurologischen Untersuchungen im Verlauf zeigten jedoch das Vorliegen einer schweren zentralen Koordinationsstörung mit mentaler Beeinträchtigung  und der Gefahr einer drohenden Cerebralparese  (Bewegungsstörung aufgrund einer frühkindlichen Hirnschädigung als Folge von Sauerstoffmangel vor oder während der Geburt). Wegen seiner Schluckstörung musste Philipp in regelmäßigen Abständen abgesaugt werden, da er viel Schleim produzierte und ihn weder schlucken bzw. abhusten konnte.

 Anfang Juni wurde Philipp in stabilen Allgemeinzustand nach Hause entlassen. Das war auch nur möglich mit ambulanter Weiterbetreuung. Wir wurden in allem angelernt – Monitor überwachen, absaugen und Nerven behalten. Ca. ein halbes Jahr bekam Philipp meine Muttermilch. Philipp ist eher spuckend als gedeihend groß geworden. Der viele Schleim und Nasensonde ließen einen normalen Essenvorgang kaum zu. Außerdem bekam Philipp eine Kuhmilchunverträglichkeit, nachdem wir versuchten von Muttermilch auf Folgemilch umzusteigen.  Mit 4 Monaten entschlossen wir uns, Philipp eine Magensonde legen zu lassen. Wir hofften damit, die Essensituation somit für ihn zu verbessern. Hinzu kamen ein Leistenbruch auf der linken Seite und 3 Monate später ein Leistenbruch auf der rechten Seite. Die Sorgen  wollten einfach nicht weniger werden. Mit jeder neuen Hiobsbotschaft hieß es auch, Philipp erneut in Narkose legen und dass wollten wir so wenig wie möglich.  

 Philipp schläft bis heute sehr schlecht. Als Baby hat er die ersten Monate nur auf dem Bauch von Mama geschlafen. Und das waren wenn wir Glück hatten zwischen 2 und 3 Stunden nachts. Dann war Philipp wieder wach und hat viel geweint. Am Tag schlief er nur auf Mamas und später auch auf  Papas Arm ein und eine halbe Stunde im Bett. Mit entsprechenden Medikamenten konnten wir eine Schlafsituation herbeiführen, aber die Nebenwirkungen am nächsten Tag waren nicht akzeptabel. Philipp stand oft neben sich, litt unter Mundtrockenheit und Depressionen, die sich in lautem Schreien äußerten.

 Vom ersten Tag an haben wir mit Philipp geturnt. Vojta (www.vojta.com) 3 bis 4 x täglich. So sollte es sein – das haben wir aber zeitlich und vor allem nervlich nicht realisieren können. Philipp war ständig am Schreien. Er hat sich steif gemacht und man konnte ihn kaum bewegen. Dazu kam der viele Schleim und Mama, die hauptsächlich mit Philipp turnte, war bald am Ende ihre Kräfte und Nerven.  Wir besuchten 2002 das Kinderzentrum in München (www.kinderzentrum-muenchen.de). Dort wurde Philipp analysiert – vom Kopf bis zu den Füßen und vor allem beturnt nach Vojta. Es wurde festgestellt, dass er die Kuhmilchunverträglichkeit verloren hatte – endlich etwas Positives!! Allerdings hatten wir mit München so unsere Schwierigkeiten. Irgendwie blieb seelisch unser Junge auf der Strecke und das wollten wir nicht. Zu Hause entschieden wir mit Vojta aufzuhören und das war die beste Entscheidung, die wir fällen konnten. Philipp begann endlich zu leben! Er fing an mit lachen und nahm seine Umwelt langsam war. Das soll nicht heißen, dass Vojta eine schlechte Therapie ist – nein, nur in unserem Fall war es eben nicht die richtige. Wir stiegen auf Bobath (www.bobathpflege.de)  und Frühförderung um und hatten mehr Erfolg. 3 Jahre hintereinander besuchten wir jetzt das Kinderzentrum in Maulbronn (www.kize.de). Wir hatten das Richtige für Philipp gefunden, und versuchten nun das dort gelernte auch zu Hause umzusetzen. Nur die Essensituation verbesserte sich nicht. Philipp muss bis heute mit einer Magensonde ernährt werden. Wir erfuhren von Frau Gabriele Iven, die eine bekannte Logopädin in Baiersbronn ist (www.gabriele-iven.de) Jetzt gehen wir schon das 3. Jahr 2x im Jahr zu einer Intensivtherapie – eine Woche lang. Wir haben wieder Erfolg – Philipp isst ein paar Löffel – allerdings haben wir noch nicht mehr geschafft, aber auch kleine Erfolge spornen uns an.

 Philipp ist jetzt 8 Jahre alt und ein fröhlicher Junge. Allerdings ist er in seiner Bewegungsentwicklung aufgrund seiner Hirnschädigung stark beeinträchtigt. Seine Haltefunktionen sind stark gestört, eine aktive Aufrichtung ist kaum möglich. Philipp kann nicht gehen, stehen und sitzen. Er kann sich drehen und sich auf dem Rollbrett liegend mit den Beinen schieben. Auch auf dem Krabbler bäuchlings kommt er gut voran. Er kann seine Kopf in Bauchlage kurz anheben und in Rückenlage schon etwas länger. Philipp sitzt beim Arbeiten, Essen in seiner Sitzschale. In anderen Situationen wird er gelagert oder liegt auf dem Boden. Philipp trägt ein Wahnehmungsmieder und Orthesen. Mit seinen Händen und Armen kann er Spielsachen in Bewegung bringen und Tasten auslösen/drücken. Er kann seine Hände öffnen und schließen. Philipps Sehfähigkeit schwankt. Er braucht viel Ruhe, gute Lagerung und Zeit um zu sehen. Wenn er mit den Tasten arbeitet, ist ihm das Sehen zur gleichen Zeit noch nicht möglich. Philipp kann nicht sprechen. Sein Sprachverständnis jedoch ist sehr hoch. Richtige Reaktionen und Antworten in vielfältigen Situationen lassen darauf schließen. Philipp spricht mit den Augen und er setzt auch Töne und Laute ein. Im Moment lernt Philipp mit einem Sprachcomputer. Er macht seine Sache sehr gut und wir hoffen, dass das die Krankenkasse auch so sieht. Sie entscheidet, ob Philipp den Computer behalten darf.  Der Computer würde Philipps Lebensqualität stark erhöhen, denn es gäbe ihm die Möglichkeit zur erhöhten Selbständigkeit und zur Selbstbestimmung. Seine Kommunikationsfähigkeit würde sich erweitern und vergrößern.

 Philipp besuchte den Schulkindergarten für Körperbehinderte in Schorndorf www.pusteblume-schorndorf.de (Jakob-Degen-Str. 30, 73614 Schorndorf, Tel.: 07181/65900).  

 Im September 2007 ist er in die Bodelschwingschule Murrhardt (www.bodelschwingh-schule-murrhardt.de) gekommen. Wieder beginnt ein neuer Lebensabschnitt.

 Mein Computer wurde genehmigt - Hurraaaaaah !!!!!!

Viele Spenden sind schon eingegangen - vielen, vielen lieben Dank. Auf meiner Spenderliste können alle Spender sich wiederfinden. Auch starten Privatpersonen Aktionen z.B. bei Ebay - toll - so viele Anteilnahme und Hilfe von außen - danke - danke - danke-!!! 

Orthopädisch versorgt werde ich von Herrn Kempa. Dort bin ich bestens aufgehoben, denn Herr Kempa kennt mich fast vom ersten Tag an (www.orthopaedieundtechnik.de

Seit geraumer Zeit übe ich, im Stehständer zu stehen, wie ihr seht, mache ich es ganz gut: 

Seit über einem Jahr turne ich auch wieder nach Vojta und gehe auch zu einer Logopädin bei mir im Ort. Vojta macht mir jetzt nichts mehr aus. Ich turne bilderbuchmäßig und bin fröhlich dabei. Ich werde immer besser und alle sind mächtig stolz auf mich. 

Seit Januar 2009 esse ich jeden Abend mein Abendbrot mit dem Löffel. Natürlich kann ich das noch nicht allein - meine Mama und mein Papa füttern mich abwechselnd. Es macht mir große Freude und ich bin nach jedem Essen mächtig stolz auf mich. Auslöser für dieses tolle Ergebnis war auch die Delphintherapie 2008. Sie war sozusagen der I-Punkt aller Therapien bisher.